"ça plane pour nous"

A l'occasion de la Journée Mondiale 2017, une opération "ça plane pour nous" est organisée le Samedi 10 Juin 2017 avec l'aimable participation de BOURGES - PLANEURS.

Nous vous donnons rendez-vous à l'aéroclub, 10 rue Joseph Le Brix, rond-point Guymer 18000 BOURGES de 10h00 à 12h00 et de 14h00 à 18h00.

Une grande tombola est organisée pour tenter de gagner 6 baptêmes de l'air en planeur,
1 peluche achetée = 1 chance de gagner.

Nous vous attendons nombreux !

Pour tous renseignements complémentaires, vous pouvez me contacter.

Christel VINCENT
4 rue Eirick Labonne 18000 Bourges
Tel : 09.81.11.15.38
Présidente de l'antenne AFRH Région Centre-Val de Loire
c.vincent@afrh.fr

Journée mondiale de la maladie de Verneuil

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Tous nos voeux !

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Journées Dermatologiques de Paris (JDP) 2016

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Le top départ des Journées Dermatologiques de Paris (JDP) 2016 est donné.
Les professionnels et les grands laboratoires pourront nous retrouver sur notre stand à partir de mercredi :
- ESPACE MAISON DE LA DERMATOLOGIE JDP 2016 PALAIS DES CONGRÈS Porte Maillot Zone d’exposition Niveau 2 côté Salle Maillot DU MERCREDI 7 AU VENDREDI 10 DÉCEMBRE 2016.

Nous sommes heureux de retrouver ce rendez-vous incontournable des Dermatologues français et francophones, moment scientifique annuel de la Société Française de Dermatologie (SFD).
Ce temps du congrès est un moment sans égal de partage scientifique et de convivialité qui rassemble toutes les composantes institutionnelles de notre spécialité (SFD, Collège des Enseignants en Dermatologie de France (CEDEF), Fédération Française de Formation Continue en Dermatologie et Vénéréologie (FFFCEDV) et Syndicat des Dermatologues (SNDV).
La qualité de ce congrès est reconnue dans le monde entier du fait de son haut niveau scientifique et de la qualité de ses sessions de formations médicales continues.
Grâce à un investissement collectif massif de la communauté dermatologique universitaire, hospitalière et libérale, il est offert aux Dermatologues francophones et aux Juniors, cette année encore, un programme scientifique qui couvre tous les domaines de la dermatologie, au prix d’une sélection ...

Maladies à caractère dermatologique que nous représenterons :
Le Vitiligo, la Pachyonychie Congénitale, la Cutis Laxa, le Nævus Géant, la Maladie Photosensible, le Lupus, l'Ostéogenèse Imparfaite, l'Alcaptonurie,le syndrome Ehlers Danlos, la Maladie de Verneuil, la Neurofobromatose, le syndrome Sapho, la Sarcoidose, syndrome Alagille etc....
Notre Collectif sensibilise le grand public au respect des différences et aux problématiques qui les accompagnent.

Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »
4 rue des Grouettes Apt 205 - 91240 Saint Michel sur Orge
Téléphone : 06 74 78 22 03
Site : http://www.solhand-maladiesrares.org/
Email : contact@solhand-maladiesrares.org

L'AFRH étant membre du collectif SOLHAND (SOLIDARITÉ HANDICAP) nous disons un immense merci à Annie, sa Présidente, de nous représenter cette année encore aux JDP (Journées Dermatologiques de Paris).

Spécial fêtes !

SPECIAL FËTES !

Offre spéciale et limitée ! Non vendu en boutique.
Produit disponible dans plusieurs styles et couleurs

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Et c’est tout !

Vos cadeaux pour les fêtes


cadeau_dore.jpgFaites-vous plaisir ainsi qu’à vos proches, tout en aidant l’AFRH.
Pour vos fêtes de fin d’années, nous vous invitons à consulter et à acheter vos cadeaux sur nos boutiques.
Vous trouverez un grand choix d’articles personnalisables sur la boutique solidaire : http://afrh-solidaire.spreadshirt.fr/
Et bien sûr sur notre boutique AFRH : http://afrh.eu/boutique/index.php

Nous comptons sur vous…

Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil 2017

L'antenne AFRH/Alsace-Lorraine a pour projet d'organiser une rencontre à Nancy pour la Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil du 6 Juin 2017.

Ce projet n'est réalisable que s'il y a un nombre suffisant de participants.
Pourriez-vous nous faire savoir, dans un premier temps, si vous êtes intéressé(e)s et si nous vous pouvons, éventuellement, compter sur votre présence ?
Merci de nous donner vos réponses à l'adresse email : c.prignon@afrh.fr

Forum Maladies Rares de Tours

logo-amr.pngle mardi 25 octobre 2016 de 9h15 à 16h45 (accueil à 8h45)

Salle des Fêtes de l’Hôtel de Ville de Tours, 1er étage

Le Forum Maladies Rares sera l’occasion de rencontres et d’échanges d’informations avec l’ensemble des acteurs régionaux et nationaux des maladies rares.

Ouvert à tous : associations, malades et leur famille, professionnels de santé, et à l’ensemble des personnes en lien avec les maladies rares.

L’inscription est gratuite et obligatoire dans la limite des places disponibles.

Pour plus d'informations, cliquez sur le lien ci-dessous :

http://www.alliance-maladies-rares.org/forum-maladies-rares-de-tours/

Rencontre organisée à Caudan

Bonjour à tous,
Nos deux déléguées de la région Bretagne, Delphine Briant et Claire Le Marre, organisent une rencontre à l'Étang de Caudan (56850) le Dimanche 3 Juillet 2016 à 11 heures.
Comme les années précédentes, elles vous offriront "l'apéritif" et chacun amènera son repas.
En cas de mauvais temps, un accès à une maison-chalet avec terrasse couverte (gracieusement prêtée par la Mairie) est prévu.
Elles vous attendent nombreux et nombreuses pour profiter de ce moment de détente, d'écoute, de partage et de convivialité !

Pour renseignements et inscriptions, n'hésitez pas à les contacter :
- Mme Delphine BRIANT (Vice-Présidente AFRH/Centre - déléguée AFRH /Bretagne)
Tél. 02 56 54 27 56
d.briant@afrh.fr
- Mme Claire LE MARRE (déléguée AFRH /Bretagne)
Tél. 06 21 65 01 93
c.lemarre@afrh.fr

Colloque "Verneuil" Institut Pasteur

Bonjour,

Le 10 juin aura lieu à l'Institut Pasteur une journée "chercheurs & participants aux recherches".
Il y aura une session spéciale "verneuil" où toute l'équipe Pasteur ainsi que Marie-France Bru-Daprés présenteront l'actualité de la maladie et discuteront avec vous. C'est gratuit !
Il reste quelques places et plus que quelques jours pour vous inscrire !

Pour votre demande d’inscription, envoyez un email à l’adresse suivante : colloquecpr@pasteur.fr
Bien cordialement.

Docteur Maïa DELAGE
Dermatologue Institut Pasteur

6 Juin Journée Mondiale pour la maladie de Verneuil

Et cette année, notre association organise un stand à l'hôpital du Scorff (Lorient, Morbihan, Bretagne) dans le hall principal. Nous vous attendrons de 10h à 17 heures !
Venez nombreux, nous avons besoin de votre aide pour la recherche sur la Maladie de Verneuil (Hidrosadénite) car tous les dons seront reversés pour la recherche. Partagez SVP, notre association compte sur vous !13256016_1035289806548082_7909241176776526567_n.jpg
Tous les dons effectués, sur le stand et par Internet sur notre plateforme de collecte lors de cette Journée Mondiale, seront reversés pour la recherche sur la Maladie de Verneuil.
Lien à cliquer ou à copier-coller dans votre navigateur :
https://www.helloasso.com/don/associations/association-francaise-pour-la-recherche-sur-l-hidrosadenite-afrh

Nouvelle approche pour combattre les maladies

Cet article peut aider à mieux comprendre en quoi l'étude du microbiote concerne aussi la Maladie de Verneuil.
Source : http://www.lexpressiondz.com/actualite/239494-nouvelle-approche-pour-combattre-les-maladies.html

Indisponibilité

Notre déléguée région Midi-Pyrénées est indisponible du 4 au 20 Avril 2016.
Merci de votre compréhension.

Journée Maladies rares

La maladie de Verneuil au stade 3 fait partie de ces maladies.

La délégation régionale Midi-Pyrénées d'Alliance Maladies Rares tiendra un stand d'information de 10h à 17h dans le hall de la Cité de la Santé-20, rue du Pont Saint-Pierre à Toulouse.

Nos plaquettes d'informations seront présentes sur le stand grâce à notre déléguée régionale Midi-Pyrénées Nathalie Gimbergues.

Merci à eux et à Nathalie !

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Rencontre organisée à Toulouse

Bonjour à tous,

Une rencontre entre malades, amis et famille de malades est organisée à Toulouse le 5 Mars 2016, par notre déléguée Midi-Pyrénées Nathalie GIMBERGUES.

Pour tous renseignements et inscriptions sur cette rencontre, n'hésitez pas à la contacter à l'adresse suivante : n.gimbergues@afrh.fr

Dons par sms

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Le don par SMS pour toutes les associations, y compris l'AFRH, https://www.helloasso.com/don-par-SMS via @HelloAsso.
Pour mener à bien ce projet, nous avons besoin de toutes les voix ! Nous avons jusqu’au 18 octobre pour nous mobiliser et faire du don par SMS une réalité pour toutes les associations.

Fiche pratique de la Maladie Verneuil élaborée par nos amis de l' AIRSS

Bonjour à tous,

Je vous invite à prendre connaissance en cliquant sur le lien ci dessous de la fiche pratique sur la Maladie de Verneuil élaborée par l'AIRSS et le Dr Aude Nassif, Dermatologue à l' Institut Pasteur à Paris.

Nous vous invitons bien sûr à la partager le plus possible et à l'imprimer afin de pouvoir la transmettre à vos médecins.

Un énorme Merci à l 'AIRSS pour ce beau travail de partenariat.

fiche-verneuil-sapho-airss2015-0000134.pdf

Source : http://www.airss-sapho.org/files/pdf/fiche-verneuil-sapho-airss2015-0000134.pdf

Feu vert pour l'Humira dans la maladie de Verneuil

AbbVie: feu vert de l'UE pour Humira® dans la maladie de Verneuil AbbVie, la société biopharmaceutique américaine, a annoncé que la Commission Européenne avait autorisé la mise sur le marché d’Humira® (adalimumab) pour le traitement de l’hidrosadénite suppurée (maladie de Verneuil) active, modérée à sévère, chez les patients adultes en cas de réponse insuffisante au traitement systémique conventionnel de l’hidrosadénite suppurée (HS).

« Humira est désormais le premier et seul médicament approuvé dans la maladie de Verneuil au sein de l’Union Européenne. », souligne la société dans un communiqué.

L’hidrosadénite suppurée, aussi appelée maladie de Verneuil ou « acne inversa » par les dermatologues, est une maladie inflammatoire chronique et douloureuse de la peau. On estime qu’elle touche environ 1 % de la population adulte au niveau mondial, tout comme en France où elle affecterait plus de 500 000 personnes. L’HS est caractérisée par des abcès et des nodules douloureux et récurrents, localisés autour des aisselles et de l’aine, autour des fesses ainsi que sous la poitrine. L’HS peut avoir un impact considérable sur le quotidien des patients, sur leur vie professionnelle, leurs activités physiques et leur état émotionnel.

L’autorisation de mise sur le marché s’appuie sur les résultats des études PIONEER I et PIONEER II, deux études pivots de phase III, comprenant deux périodes sur une durée totale de 36 semaines et ayant inclus 633 patients atteints d’hidrosadénite suppurée modérée à sévère. Les patients inclus dans ces études ont été traités de façon aléatoire soit par Humira, soit par placebo, en complément de l’utilisation quotidienne d’un antiseptique topique. Les deux études démontrent que les patients ayant reçu un traitement par Humira ont eu une réduction plus importante du nombre d’abcès et de nodules inflammatoires que les patients ayant reçu le placebo.

Depuis sa première autorisation il y a 12 ans, Humira est aujourd’hui autorisé dans 87 pays. Actuellement, il est utilisé pour traiter plus de 850 000 patients à travers le monde dans le cadre de 13 indications approuvées à l’échelle mondiale.

Source ; http://www.mypharma-editions.com/abbvie-feu-vert-de-lue-pour-humira-dans-la-maladie-de-verneuil

Information

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Le blog de l'antenne est en "travaux", merci de votre patience et à bientôt !

Superbe article de notre délégué Pays de Loire. Merci Pascal:

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Pascal Cantet, gendarme, 48 ans, délégué régional pour les Pays de la Loire de l'AFRH (Association française pour la recherche sur l'hidrosadénite ou maladie de Verneuil).

Mais qu'est-ce que l'hidrosadénite suppurée, dite maladie de Verneuil ?

C'est une maladie dermatologique, orpheline, infectieuse, chronique, se manifestant par des nodules rouges, chauds, douloureux, parfois suppurants, qui apparaissent principalement sur les zones humides du corps. Elle touche des hommes et femmes de tous âges. J'en suis atteint depuis huit ans, et j'ai subi sept opérations. Son origine est inconnue, une prédisposition génétique est avérée dans 35 % des cas, et beaucoup de malades voient apparaître la maladie à la suite d'un grand stress. 1 % de la population est atteinte, pourtant le diagnostic est souvent long à poser, la maladie peut être confondue avec de simples abcès. Comme pour beaucoup de maladies orphelines, il faut trouver le médecin qui connaît cette maladie. Aucun test n'existe, c'est l'évolution de la maladie, l'aspect et la localisation des lésions qui permettent au médecin de la caractériser.

Quelles sont les conséquences de la maladie ?

Actuellement, seules l'antibiothérapie permanente et les opérations chirurgicales, à la cicatrisation parfois très longue, peuvent soulager mais non guérir. La prise d'anti-inflammatoires est à prohiber, ils aggravent les poussées. La maladie étant le plus souvent invisible, les malades sont dépourvus face à leur entourage et leur milieu professionnel qui ne comprennent pas les douleurs et les effets secondaires. Les malades de Verneuil les plus touchés n'ont pas d'autres choix que d'avoir des arrêts de travail répétés pour pouvoir se soigner.

Qu'apporte l'association ?

Il a été important pour moi d'intégrer bénévolement l'AFRH, pour faire connaître la maladie et l'association qui manque de médiatisation. L'essentiel de ses fonds va à la recherche, on peut la soutenir par des dons. Mon rôle de délégué régional, pour les cinq départements des Pays de la Loire, est d'écouter, soutenir, orienter vers les médecins qui connaissent la maladie. Au sein de l'association, nous sommes tous touchés par la maladie, c'est plus facile pour se soutenir, pour être à l'écoute de ceux qui n'arrivent pas à en parler en famille ou au travail.

Contact : 06 30 84 86 03 ou p.cantet@afrh.fr

Source ; http://www.ouest-france.fr/la-maladie-de-verneuil-et-si-en-parlait-2841516

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