Journée mondiale de la maladie de Verneuil

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Journées Dermatologiques de Paris (JDP) 2016

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Le top départ des Journées Dermatologiques de Paris (JDP) 2016 est donné.
Les professionnels et les grands laboratoires pourront nous retrouver sur notre stand à partir de mercredi :
- ESPACE MAISON DE LA DERMATOLOGIE JDP 2016 PALAIS DES CONGRÈS Porte Maillot Zone d’exposition Niveau 2 côté Salle Maillot DU MERCREDI 7 AU VENDREDI 10 DÉCEMBRE 2016.

Nous sommes heureux de retrouver ce rendez-vous incontournable des Dermatologues français et francophones, moment scientifique annuel de la Société Française de Dermatologie (SFD).
Ce temps du congrès est un moment sans égal de partage scientifique et de convivialité qui rassemble toutes les composantes institutionnelles de notre spécialité (SFD, Collège des Enseignants en Dermatologie de France (CEDEF), Fédération Française de Formation Continue en Dermatologie et Vénéréologie (FFFCEDV) et Syndicat des Dermatologues (SNDV).
La qualité de ce congrès est reconnue dans le monde entier du fait de son haut niveau scientifique et de la qualité de ses sessions de formations médicales continues.
Grâce à un investissement collectif massif de la communauté dermatologique universitaire, hospitalière et libérale, il est offert aux Dermatologues francophones et aux Juniors, cette année encore, un programme scientifique qui couvre tous les domaines de la dermatologie, au prix d’une sélection ...

Maladies à caractère dermatologique que nous représenterons :
Le Vitiligo, la Pachyonychie Congénitale, la Cutis Laxa, le Nævus Géant, la Maladie Photosensible, le Lupus, l'Ostéogenèse Imparfaite, l'Alcaptonurie,le syndrome Ehlers Danlos, la Maladie de Verneuil, la Neurofobromatose, le syndrome Sapho, la Sarcoidose, syndrome Alagille etc....
Notre Collectif sensibilise le grand public au respect des différences et aux problématiques qui les accompagnent.

Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »
4 rue des Grouettes Apt 205 - 91240 Saint Michel sur Orge
Téléphone : 06 74 78 22 03
Site : http://www.solhand-maladiesrares.org/
Email : contact@solhand-maladiesrares.org

L'AFRH étant membre du collectif SOLHAND (SOLIDARITÉ HANDICAP) nous disons un immense merci à Annie, sa Présidente, de nous représenter cette année encore aux JDP (Journées Dermatologiques de Paris).

Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil 2017

L'antenne AFRH/Alsace-Lorraine a pour projet d'organiser une rencontre à Nancy pour la Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil du 6 Juin 2017.

Ce projet n'est réalisable que s'il y a un nombre suffisant de participants.
Pourriez-vous nous faire savoir, dans un premier temps, si vous êtes intéressé(e)s et si nous vous pouvons, éventuellement, compter sur votre présence ?
Merci de nous donner vos réponses à l'adresse email : c.prignon@afrh.fr

Forum Maladies Rares de Tours

logo-amr.pngle mardi 25 octobre 2016 de 9h15 à 16h45 (accueil à 8h45)

Salle des Fêtes de l’Hôtel de Ville de Tours, 1er étage

Le Forum Maladies Rares sera l’occasion de rencontres et d’échanges d’informations avec l’ensemble des acteurs régionaux et nationaux des maladies rares.

Ouvert à tous : associations, malades et leur famille, professionnels de santé, et à l’ensemble des personnes en lien avec les maladies rares.

L’inscription est gratuite et obligatoire dans la limite des places disponibles.

Pour plus d'informations, cliquez sur le lien ci-dessous :

http://www.alliance-maladies-rares.org/forum-maladies-rares-de-tours/

Colloque "Verneuil" Institut Pasteur

Bonjour,

Le 10 juin aura lieu à l'Institut Pasteur une journée "chercheurs & participants aux recherches".
Il y aura une session spéciale "verneuil" où toute l'équipe Pasteur ainsi que Marie-France Bru-Daprés présenteront l'actualité de la maladie et discuteront avec vous. C'est gratuit !
Il reste quelques places et plus que quelques jours pour vous inscrire !

Pour votre demande d’inscription, envoyez un email à l’adresse suivante : colloquecpr@pasteur.fr
Bien cordialement.

Docteur Maïa DELAGE
Dermatologue Institut Pasteur

6 Juin Journée Mondiale pour la maladie de Verneuil

Et cette année, notre association organise un stand à l'hôpital du Scorff (Lorient, Morbihan, Bretagne) dans le hall principal. Nous vous attendrons de 10h à 17 heures !
Venez nombreux, nous avons besoin de votre aide pour la recherche sur la Maladie de Verneuil (Hidrosadénite) car tous les dons seront reversés pour la recherche. Partagez SVP, notre association compte sur vous !13256016_1035289806548082_7909241176776526567_n.jpg
Tous les dons effectués, sur le stand et par Internet sur notre plateforme de collecte lors de cette Journée Mondiale, seront reversés pour la recherche sur la Maladie de Verneuil.
Lien à cliquer ou à copier-coller dans votre navigateur :
https://www.helloasso.com/don/associations/association-francaise-pour-la-recherche-sur-l-hidrosadenite-afrh

Indisponibilité

Notre déléguée région Midi-Pyrénées est indisponible du 4 au 20 Avril 2016.
Merci de votre compréhension.

Journée Maladies rares

La maladie de Verneuil au stade 3 fait partie de ces maladies.

La délégation régionale Midi-Pyrénées d'Alliance Maladies Rares tiendra un stand d'information de 10h à 17h dans le hall de la Cité de la Santé-20, rue du Pont Saint-Pierre à Toulouse.

Nos plaquettes d'informations seront présentes sur le stand grâce à notre déléguée régionale Midi-Pyrénées Nathalie Gimbergues.

Merci à eux et à Nathalie !

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Information

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Le blog de l'antenne est en "travaux", merci de votre patience et à bientôt !