photo_pour_article_Pascal_Cantet.jpg

Pascal Cantet, gendarme, 48 ans, délégué régional pour les Pays de la Loire de l'AFRH (Association française pour la recherche sur l'hidrosadénite ou maladie de Verneuil).

Mais qu'est-ce que l'hidrosadénite suppurée, dite maladie de Verneuil ?

C'est une maladie dermatologique, orpheline, infectieuse, chronique, se manifestant par des nodules rouges, chauds, douloureux, parfois suppurants, qui apparaissent principalement sur les zones humides du corps. Elle touche des hommes et femmes de tous âges. J'en suis atteint depuis huit ans, et j'ai subi sept opérations. Son origine est inconnue, une prédisposition génétique est avérée dans 35 % des cas, et beaucoup de malades voient apparaître la maladie à la suite d'un grand stress. 1 % de la population est atteinte, pourtant le diagnostic est souvent long à poser, la maladie peut être confondue avec de simples abcès. Comme pour beaucoup de maladies orphelines, il faut trouver le médecin qui connaît cette maladie. Aucun test n'existe, c'est l'évolution de la maladie, l'aspect et la localisation des lésions qui permettent au médecin de la caractériser.

Quelles sont les conséquences de la maladie ?

Actuellement, seules l'antibiothérapie permanente et les opérations chirurgicales, à la cicatrisation parfois très longue, peuvent soulager mais non guérir. La prise d'anti-inflammatoires est à prohiber, ils aggravent les poussées. La maladie étant le plus souvent invisible, les malades sont dépourvus face à leur entourage et leur milieu professionnel qui ne comprennent pas les douleurs et les effets secondaires. Les malades de Verneuil les plus touchés n'ont pas d'autres choix que d'avoir des arrêts de travail répétés pour pouvoir se soigner.

Qu'apporte l'association ?

Il a été important pour moi d'intégrer bénévolement l'AFRH, pour faire connaître la maladie et l'association qui manque de médiatisation. L'essentiel de ses fonds va à la recherche, on peut la soutenir par des dons. Mon rôle de délégué régional, pour les cinq départements des Pays de la Loire, est d'écouter, soutenir, orienter vers les médecins qui connaissent la maladie. Au sein de l'association, nous sommes tous touchés par la maladie, c'est plus facile pour se soutenir, pour être à l'écoute de ceux qui n'arrivent pas à en parler en famille ou au travail.

Contact : 06 30 84 86 03 ou p.cantet@afrh.fr

Source ; http://www.ouest-france.fr/la-maladie-de-verneuil-et-si-en-parlait-2841516